“肌”甲舞士诠释健康力量！港大深圳医院罕见病公益艺术团以艺术方式助力患者康复

更新时间：2024-12-28 22:04  浏览量：5

深圳商报·读创客户端记者 赵鸿飞 通讯员 港深医信

2024年12月28日，香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）门诊中庭化身艺术天地，由该院联合深圳大学艺术学部音乐舞蹈学院、深圳市崇上慈善基金会成立的“肌”甲舞士公益艺术团，在广东杜氏肌营养不良症（DMD）家友会、深圳市恩慈救助服务发展中心、深圳市艺术产业促进会的支持下，组织罕见病儿童举办一场别开生面的迎新年汇报演出以及心愿“绘”画展活动，来自香港和深圳、东莞、佛山的罕见病患者家庭参加了活动。

在艺术学习中完成康复训练，给予患者更贴心医学人文照护

患有脊髓性肌萎缩症（SMA）和杜氏肌营养不良症（DMD）的小朋友因为疾病导致四肢力量随年龄增长逐渐下降，小小年纪可能将要面临终身轮椅或与助行器为伴的生活，有些严重的孩子连正常呼吸都成了奢望。

康复治疗是他们最重要的治疗方式之一，但常规的康复训练往往比较单一、枯燥，每天都在治疗中的孩子们很难有机会参与同龄人常见的娱乐活动。

根据患儿的特点，港大深圳医院罕见病医疗团队针对患有脊髓性肌萎缩症和杜氏肌营养不良症两类常见神经肌肉系统罕见疾病的儿童，创新研究提出将艺术训练结合康复训练的方式，并得到了深圳大学艺术学部音乐舞蹈学院、深圳市崇上慈善基金会的支持。2024年6月29日，“肌”甲舞士公益艺术团正式成立，来自深圳的9位DMD小朋友和4位SMA小朋友组成了奇特又充满爱和力量的艺术团，自开课以来累计上课43次，服务罕见病患儿260人次。

通过每周一次课堂式的音乐、舞蹈等训练，将康复训练与娱乐活动相结合，患儿在活动中不但能获得肢体方面的康复训练，同时在艺术环境中享受同龄人的乐趣，还结交更多的病友小伙伴们共同“打怪升级”。经过半年的训练，艺术团的罕见病患儿在语言能力、大运动功能、平衡控制能力和社交能力等方面都有了显著提高。

艺术康复点亮希望，患儿重拾快乐绘画表达心声

“肌”甲舞士艺术团自6月29日启动以来，儿童患者们克服重重困难，坚持每周到艺术训练课堂，对老师从起初的陌生到彼此熟悉，渐渐体会到艺术的快乐和同伴相处的温暖。

SMA声乐班上，每一首学唱的歌都经过老师精挑细选，悠扬动听，温暖励志，在锻炼心肺功能的同时还愉悦身心。DMD街舞班孩子们从一小节一小节舞蹈动作学起，到现在已经能够跳完一整段舞蹈，康复治疗师在旁观看，随时和老师沟通调整孩子的训练动作和节奏。

在港大深圳医院门诊活动现场，SMA声乐班合唱表演了《左手右手》，DMD街舞班表演了舞蹈《GOOD TIME》等节目，获得了全场的热烈掌声。来自社会各界的代表还为罕见病患者心愿“绘”画展揭幕，本次画展作品由DMD、SMA疾病的孩子们提供，他们远至山西太原，近至珠三角三水、江门、湛江、清远、中山、惠州、东莞、珠海、广州、深圳等11个城市，共展出画作70幅。小画家们更是热情地向医务人员赠送了自己的绘画作品《让我的脚步丈量世界》表达了他们的心声：“我们想等到有‘药’的一天，我们也想用脚步丈量未来！”会场旁边的心愿墙也挂满了孩子们一个个新年期许。

港大深圳医院小儿骨科副顾问医生冯林介绍：“从最初有这个想法，到遇到深大声乐系老师，我们慢慢把想法变成行动，并且跟罕见病患儿家长们一起设计了团服。这个过程，让我非常感动。罕见病患者与患者家长需要巨大的勇气和毅力去面对生活。我们希望罕见病被看见，只有被看见才会得到更多支持。”

港大深圳医院骨科医学中心主任、罕见病医学中心副主任杜启峻教授表示，中国罕见病患者数量非常庞大，希望有更多创新的治疗方式被开发和应用，港大深圳医院作为深圳市罕见病临床医学研究中心，医护人员不断研究并创新各类罕见病的治疗方式，期待能为更多患者提供适切的治疗。