59岁女歌手红斑狼疮复发去世！演员周海媚生前也曾饱受此病困扰

发布时间：2025-10-31 01:05:26  浏览量：107

周海媚的八字没能熬住红斑狼疮，可刚拿到医保报销单的林姐反而像捡了命——去年一针贝利尤得花十五万，今年降到三万，省下的钱够女儿上大学。

FDA十一月刚批的新药Anifrolumab，说白了就是个“聪明导弹”，专打捣乱的免疫细胞。

临床里超一半患者器官评分直接爬升，数据摆在Nature子刊上，冷冰冰的，但翻译成大白话就是：脏器保住了，脸不再肿成满月。

国内的新指南更狠，把激素压到一片半以下，老病友都在悄悄减药：以前十个怕骨折，现在九个能跳广场舞。

十年生存率蹭地涨到快九成，数字背后是无数张没来得及写的请假条终于不用递了。

最香的其实是医保。

十二个省市把贝利尤拉进医保单那天，病友群里刷屏的表情包是“钱包复活”。

以前为了治病卖房的新闻常见，现在群里讨论最多的是哪家的靶向药副作用更小。

别急着高兴，怀孕依旧是道坎。

男女比例1:9，每次怀孩子都像拆盲盒——六成会复发。

医生放话了：想生娃？

提前半年把病情按到地板上再说。

北大的研究又补一刀：维D不到30ng/ml，复发概率蹭蹭往上涨。

晒太阳这事儿现在成了一项医嘱，不是情怀。

协和现在查狼疮有了新“验血外挂”，一滴血把准确率拉到92%，误诊的锅终于有人背了。

上海仁济搞了个APP，到点提醒你吃药、复查、别熬夜，据说已接进132家医院，夜里一点还在提醒按时睡觉的，除了亲妈就是它了。

说人话：狼疮还在那儿，但再也不是当年“活不过十年”的判决书。

该查的三项指标别忘了：抗dsDNA、补体、尿蛋白。

复发前的征兆也挺接地气：嘴里突然长满溃疡、手指冒出小红点、尿泡泡多——这时候别装坚强，火速去医院。

实在撑不住，拨400-820-8820，一群病友24小时在线陪聊，不收钱。

最后一句不中听却很真：药在降价，命在涨价，别等身体报警才想起体检单在抽屉里吃灰。